Enfermedades Terminales: Dilemas en la comunicación
Shora | 20 abril, 2006 | 12:35 PM
Estos últimos dias he aprovechado para ponerme al día con la serie de House M.D. Tiene sus fallos en cuanto a temas de medicina, pero tratándose de una serie y no de un documental, está bastante lograda. Me llamó la atención un episodio en particular en el cual Cameron tiene que informar a una madre que su hijo acaba de morir. Se queda sin palabras, sin saber cómo decirlo y otro médico termina informando de la muerte en lugar de ella. Y es que Cameron refleja en la serie la parte más empática y amable en la relación con los pacientes, justo lo contrario que House. Y esto, puede ser tan bueno, como malo.
Dejando a eso a un lado, me recordó las últimas encuestas realizadas a estudiantes de medicina. El principal asunto y el que más preocupa es que no nos encontramos preparados en la comunicación de malas noticias. Y es comprensible, a lo largo de toda la carrera estudiamos enfermedades en todos sus ámbitos: Moleculares, anatómicos, funcionales, epidemiológicos… En cuanto al conocimiento y tratamiento de enfermedades nos encontramos bien preparados, en lo que no estamos tanto es cuando la práctica médica encuentra sus límites y hay que informar para lo peor. La única asignatura que trata muy por encima el asunto es psiquiatría y va centrada en la psicología del enfermo terminal y no en cómo manejar esa situación. Me hizo gracia la frase que House dice en un episodio: “¿Cómo os enseñan cómo tenéis que decirle a alguien que se está muriendo? Tiene que ser como enseñar a los arquitectos cómo explicar que su edificio se está derrumbando.”
Y es así, explicar a alguien que se está muriendo y que el único tratamiento que puedes ofrecer es paliativo, además de lo que ya supone para el enfermo, significa un golpe en el ego del médico, que ve que aún a pesar de todo lo que se ha esforzado, no ha podido salvarle. No es casualidad que algunos médicos se distancien (conscientemente o inconscientemente) del enfermo una vez han conocido el carácter terminal. De una forma u otra, surgen sensaciones de fracaso, impotencia, culpabilidad…
El problema es que en la carrera directamente no nos enseñan cómo explicar a alguien que se está muriendo o cómo dar malas noticias. En ella te enseñan a tratar a enfermos pero no tratar con ellos, eso no llega hasta que empiezas la especialidad y comienzas de verdad a tener un papel activo con ellos.
Las prácticas en hospitales durante la carrera son más bien de espectador y las intervenciones que se hacen, ya sean exploratorias o diagnósticas, suelen ser de carácter superfluo en cuanto a la relación con el paciente. Al final, quién comunica prácticamente todo es el médico que tienes como tutor. Y ya ni hablamos de si se trata de un tema peliagudo como la comunicación de una enfermedad terminal. Aún recuerdo el historial de un paciente en el que aparecía en letras rojas gigantes el carácter terminal de la enfermedad. Lo primero que mencionó mi tutor antes de que el paciente entrara a consulta es que no mencionara para nada lo que acababa de leer. Es algo que sucede a menudo, se suele tener mucho cuidado en que los estudiantes sepan si alguien es terminal, para no meter la pata y no mencionar algo inoportuno frente al paciente.
Si ya de por sí comunicar malas noticias es difícil, informar de una enfermedad terminal tiene gran cantidad de dilemas que no ya sólo los residentes, sino los médicos con años de experiencia tienen que sopesar. Aún sigue habiendo mucha discusión sobre si se debe informar al paciente directamente o informar a la familia para que sea ésta la que decide si comunicarlo o no. El médico tiene la obligación de decirlo, la cuestión es a quién.
En casos de niños o personas con deficiencias mentales prácticamente siempre es la familia la que es informada. Lo mismo ocurre si el paciente ha tenido antecedentes psiquiátricos de depresión, suicidio, etc. Si hay indicios de que la información que se va a dar conlleva un gran riesgo de que el paciente se quite la vida se recurre a la familia. Hasta aquí la cosa es relativamente sencilla.
Las cosas comienzan a complicarse cuando desconoces si el paciente (sin los antecedentes anteriores) quiere ser informado o, al contrario, quiere vivir en la ignorancia y de forma más despreocupada el tiempo que le queda. Cada persona es un mundo y una misma experiencia, como es una enfermedad terminal, es vista de mil maneras distintas según cada una. Hay personas que prefieren vivir felices el tiempo que les queda e ignorarlo todo. Por el contrario, otras quieren conocer y aprovechar ese poco tiempo para terminar tareas pendientes, sincerarse con sus personas queridas, despedirse… Pero esto último tampoco es tan sencillo. Algunas personas que expresaron su voluntad de ser informadas terminan arrepintiéndose de tal decisión. La desesperación de una muerte cercana aumenta conforme pasa el tiempo y hay quién no puede soportarlo. De forma repentina, algunos se quitan la vida.
Debido a esas inesperadas reacciones frente a la información es por lo que se suele recurrir a los familiares para que sean ellos los que decidan. Ellos conocen, sin lugar a dudas, mucho más al paciente. Saben su situación en la vida y podrían saber si tiene una serie de cosas pendientes que le gustaría hacer antes de despedirse de este mundo. Pero aquí asalta una nueva complicación. Los familiares no quieren ver sufrir a un ser querido. Por ejemplo, en el caso de un cáncer: Alrededor del 40% de familiares encuestados no quieren que se informe si algún miembro de ésta lo sufre. Y cuando algún familiar ya había padecido cáncer, el porcentaje se elevaba al 73%. Cuando la cruda realidad se abre paso, no se quiere informar. ¿Pero son los sentimientos del enfermo los que se tienen en cuenta o se anteponen los de los familiares?
Al final, independientemente de la vía que se opte, es difícil saber con seguridad cual es la medida adecuada. La forma en que cada uno afronta la muerte es algo muy íntimo y personal. Y aún así, puede que ni la propia persona conociera su reacción hasta que no llegara el momento.
Lo que no hay que olvidar es:
“La muerte pertenece a la vida como al nacer. Así el caminar está tanto en levantar el pie como en volverlo a poner en el suelo.”
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Muy buen post.
Como estudiante añado que la participación en juegos de rol normalmente se hace en asignaturas de libre elección y que por lo tanto el estudiante puede pasar “tranquilamente” su educación sin ver nada parecido.
Sobre la información a familiares debo añadir que haya esas estadísticas sobre no decírselo al afectado también es cierto que tarde o temprano muchos de esos casos cambian ya que la angustia y las pequeñas incoherencias o alteraciones en el carácter de los familiares sembran y hacer crecer en el paciente la duda, éste pregunta al médico y él tiene la obligación de contestar si el paciente lo pregunta.
El lado más observado por mi parte es el de preguntar e intentar aclarar al máximo de detalles, “¿Qué me pasa?”. Necesidad de información. La “curiosidad” es básica y el tener que soportar una muerte cercano con el plus del desconocimiento hace, como comentaba antes, a la larga informarse por la enfermedad aunque inicialmente se la rechace pensando que cuanto menos se hable menos se presente estará.
Muy buen artículo. En mi opinión, muy real.
Me alegra poder COMENTAR, llevo buena parte de la noche intentando comentar articulos alojados en blogger, cuando es un servicio que te ofrece lo mas básico, cualquier otro da más opciones :_ menos mal que tu usas haloscan xD
Bueno a lo que iba xD me ha encantado el artículo, y mientras lo leia se me ocurrieron un par de cosas.
Recordé que en el primer (creo que era el primer) episodio de House, este le responde a Foreman: “Nos hicimos médicos para tratar enfermedades, no pacientes. Los pacientes son el lastre de esta profesion.” O algo parecido.
Y.. ¿entonces no haceis juegos de rol como los estudiantes de aquel episodio?
Quizá el hecho de que en nuestra cultura hemos desterrado la muerte y el sufrimiento del primer plano, de que la escondamos, influye bastante. La mayoría de nosotros vivimos como si fueramos inmortales, sólo con el paso de los años (o con alguna situación personal cercana) te das cuenta de que ésto no es así.
Supongo que no debe ser tarea nada fácil, agravado con la percepción cuasimágica que tenemos de médicos y de tecnología. Recuerdo un artículo de Javier Marías en el que contaba lo difícil que le había resultado a un amigo médico certificar la muerte de un anciano por “muerte natural”. Al final tuvo que “esconderlo” en una retahíla de palabras técnicas.
¡Ah! recuerdo un libro que quizá te dé pistas “Intervención emocional en cuidados paliativos” de Ramón Bayés et al. (2003) Aunque no sustituye a la experiencia, claro.
Un saludo.
Tiene que ser el colmo cuando le dices a alguien las malas noticias y luego pides algo: “su pariente ha muerto, ¿nos presta su hígado para ponérselo a otro?”
Ahora mismo creo estar sano, pero llegado el momento pienso que preferiría saberlo.
Debe ser duro saber que vas a morir, pero tampoco quiero vivir engañado. Además, la enfermedad evolucionará y acabarás por darte cuenta tu mismo.
Yo preferiría saberlo. Me parece una falta de respeto que me tengan engañado. Seguro que hay cosas que desearía hacer si me quedara poco tiempo.
Treiral, es como dice Ismurg, los juegos de rol no suelen formar parte de la carrera (al parecer en EEUU sí).
Ismurg: Sí, tienes razón, también ocurre al revés. Personas que rechazan que les informen y que después terminan preguntando. Se me pasó escribirlo.
Ploncios: Según qué enfermedad. Hay algunas que no suelen provocar síntomas muy alarmantes hasta que se produce la muerte. U otras que tienen una progresión tan rápida desde que se manifiestan los síntomas que apenas da tiempo a que la persona reaccione.
Javi: Cuando se trata de uno mismo normalmente se quiere saber, pero cuando se trata de un ser querido no se ven con tan buenos ojos la información. Las cosas cambian cuando se pasa de ser el que reciba la noticia a ser el que la comunique.
Yo personalmente prefiero ser informado, al fin y al cabo es MI vida. Entiendo los casos especiales que se comentan (menores, antecedentes especiales, etc.) pero en cualquier otro caso entiendo que es un problema del enfermo.
En todo caso, no es más difícil el tema cuando no se está seguro del todo (supongo que debe pasar, no son matemáticas)? Responder a preguntas “cuanto me/le queda de vida?” ? En mi caso, en el caso de un familiar nos dieron un par de meses a lo sumo, hace 4 años, y este invierno he ido con él a esquiar…. No es más difícil el llegar a la noticia en sí que darla?
De acuerdo en que dar la noticia es otro cantar, en ese caso no sé que haría, supongo que dependería de la personalidad del interesado.
Un familiar cercano mío, a quien yo consideraba bastante inteligente, murió de cáncer, engañado hasta el último momento. Yo creo que él habría preferido saberlo, pero no me correspondía a mí tomar esa decisión.
En mi opinión es lo que dice Shora, desde el punto de vista teórico las cosas se ven de una forma, y la realidad puede ser bastante distinta. Yo tenía las ideas muy claras hasta que te enfrentas a ese problema cara a cara. Se crean situaciones muy intensas desde el punto de vista emocional, y descubre que los conceptos de dignidad, respeto y libertad son diferentes desde el propio planteamiento que desde la vivencia del paciente.
Mikel: Gracias por la recomendación del libro. Cuando tenga un hueco lo conseguiré a ver qué tal está.
ESE: Normalmente llegar a la noticia y darla suelen ir seguidas. No sé cuanto tiempo hay de plazo, pero no debe ser mucho. Y la dificultad de una suele ir solapada con la otra.
Su: Si el paciente previamente ha manifestado o tiene algún documento como que es donante de órganos no se consulta a los familiares. Haría las cosas mucho más difíciles. Aún así, si muere en un hospital, la autopsia se la hacen casi seguro.
Las dudas al respecto de la donación supongo que surgen con los menores…
Sí, en ese caso es obligatorio pedirlo a los padres. Vaya faena…
Muy buen artículo. Es difícil decir tanto, en tan poco espacio y tan bien. En mi opinión, la única conclusión posible es que no hay recetas: no sólo “es difícil saber con seguridad cuál es la medida adecuada”: es imposible, mírese por donde se mire. El juego de rol puede ayudar a encarar situaciones, pero es imposible abarcar la infinidad de situaciones que pueden darse: médico-paciente-cada uno de los familiares… (y cada uno con su propia situación personal en el momento del anuncio). No soy médico; soy psicólogo y “tempusfugitadicto”, pero este problema se nos plantea a médicos, enfermeros, psicólogos y, si me apuras, trabajadores sociales, etc. Me parece que, en la formación universitaria, el capítulo del “trato personal” (no de los “tratamientos”) todavía está por escribirse… Por si sirve de algo, cuando me he visto en situaciones límite de este tipo, he optado por tratar de mantener una actitud firme (para evitar aquello de la excesiva implicación emocional) y, al mismo tiempo, acercarme a la persona interesada y a las que la rodean (¿podemos llamarlo “empatía”?). En consecuencia, es fundamental la relajación. Por supuesto, para no meter la pata, me parece imprescindible disponer de la máxima información posible sobre las personas interesadas, pero me parece que lo más importante es la actitud. En todo caso, creo que hay que ser muy claro; escogiendo las palabras, pero claro; y a sabiendas de que podemos equivocarnos al enfocar la cuestión. Bueno, me estoy enrollando mucho y esto no es algo que pueda despacharse en un comentario. En cuanto al libro de Bayés, no lo he leído, pero, sabiendo de quién se trata, me imagino que estará bien.
Voy a citar una frase de tu post:
“Lo mismo ocurre si el paciente ha tenido antecedentes psiquiátricos de depresión, suicidio, etc. ”
Sí, la verdad es que es chungo, sé de un paciente que se había suicidado 17 veces, una de ellas de 23 disparos en la sien.
No te enooooojeeeeeees, es broooooooooma, un poco de humor para desdramatizar un tema tan peliagudo.
Jo, sabes que me estaba refiriendo a intentos de suicidio, ¿hay que especificarlo todo? ¿No podemos dejar en el texto un poco de ambigüedad junto con el dramatismo?:P