Mandy Sellars, un caso extremo de síndrome de Proteus, reclama una mayor conciencia social de su enfermedad
Shora | 5 mayo, 2007 | 8:14 PM
Hace un tiempo, comentaba brevemente un síndrome extremadamente raro entre las 10 anomalías más raras en medicina, el Síndrome de Proteus. Este síndrome, de causa desconocida, provoca severas malformaciones en diversas partes del cuerpo por un crecimiento progresivo y anormal de los distintos tejidos. Este síndrome sería mucho más desconocido sino fuera por la historia de Joseph Merrick, el “Hombre Elefante”. Su enfermedad le llevó a una desfiguración prácticamente completa y a pesar de los prejuicios que despertaba, su humanidad fue excepcional.
El caso de Mandy Sellars no es tan severo pero, sin duda, es de los casos más graves.
Traducción de:
Woman’s 11-stone legs may be lost (Me niego a traducirlo, el título es horrible)
Una mujer está haciendo campaña para que haya una mayor conciencia social de su raro estado que ha provocado que tenga unas piernas de 70 Kg.
Mandy Sellars, de 32 años, vive en Lancashire y padece el síndrome de Proteus, una enfermedad que también padeció el “Hombre Elefante”, Joseph Merrick.
Aunque nació con unas piernas y pies anormalmente grandes (y que continúan creciendo) su cuerpo es de un tamaño normal.
Puede que los médicos tengan que amputarlos en un futuro, pero Sellars dice que quiere hacer que su enfermedad sea más conocida antes de que suceda.
Se piensa que alrededor de 120 personas en el mundo están afectadas por el síndrome de Proteus (en total, hay 200 casos documentados), lo que asegura que Sellars reciba algunas miradas en público.
Estoy acostumbrada a que la gente mire – Creo que es inevitable porque yo también lo haría de estar en su lugar – pero una sonrisa puede dar tanto a una persona.
Contó a la BBC sobre su alivio cuando finalmente fue diagnosticada de su enfermedad en Mayo de 2006, lo que le permitió a ella conocer a otras personas que también lo padecían.
Quería pertenecer a algo. Quería encontrar a otras personas que tuvieran este síndrome y ser capaz de relacionarme con ellos y que ellos se relacionaran conmigo y saber lo que es vivir con esta enfermedad y cómo de diferente es.
El síndrome de Proteus es una enfermedad extremadamente rara en el que se produce el crecimiento anormal de huesos, piel, cabeza y otra variedad de síntomas. El nombre viene del dios griego Proteus que podía cambiar de forma.
No existe cura y si las piernas de Sellars continuan creciendo – sus pies miden 40 cm. de largo mientras que sus piernas miden 89 cm. de diámetro en la zona inferior y 71 cm. en la zona superior – los médicos dicen que tendrán que amputar.
Tengo metas para cuando eso suceda.
¿Por qué no? Puede ser una vida diferente. Podría ser una vida más aventurera. Las cosas que no puedo hacer ahora, podría ser capaz de hacerlas entonces.
En realidad, me imagino que sería maravilloso hacer snowboard, parapente o rafting. De verdad que lo sería. Nunca se sabe, estén atentos.
Seguramente a alguien le haya sorprendido la percepción que tiene Mandy con respecto a la amputación. En este caso, su enfermedad le ha provocado que sus piernas sean muy limitantes y seguramente percibe la amputación como un proceso que pueda darle mayor libertad. Aunque en el vídeo aparece andando, pero con muletas y mucho trabajo.
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Shora : Hola Mar. Sí, continuaré publicando en el País (probablemente a partir de Junio). Ahora estoy ocupada con... 
Mar : Hola Shora, ¿podrías decirnos si vas a seguir publicando en el blog de El País? Gracias. 
Fernanda : hola doctora shora esta muy interesante su blog hoy lo descubri y me encantó el articulo sobre los ojos... 
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Coincido contigo en que el titular es… en fin, es. Los ingleses tienen el vicio de poner esos titulares sea cual sea la naturaleza de la noticia (no lo veo mal en una divertida, pero esta no lo es) moda que, con el diario Qué! ha entrado en España, y espero que no prolifere.
Es difícil pensar como se sentirá esa mujer. Desde luego yo en su posición consideraría la amputación de las piernas seriamente como hace ella, pero claro, no creo que deshacerte de una parte de tu cuerpo sea tan sencillo mentalmente. Y por desgracia estas enfermedades “minoritarias” no suelen interesar tanto como para que se investiguen (investigación, un tema en el que pienso y me deprimo…)
Se lo toma muy bien. Si parece que la amputacion vaya a darle mas beneficios que problemas.
Dentro de lo malo, me parece un caso de proteus bastante tratable. Creo que en los otro casos, la deformaciones en la cabeza podia matar al que la sufre.
Parece que no tiene mas deformaciones, en el resto del cuerpo. Supgon que podra ahcer una vida bastante normal.
Un jugador de rugby tenia un dedo con tendencia a luxarse mucho y no podia jugar muchas veces por el dedo, y decidio amputarselo, desde entonces no ha tenido mas problemas.
se me olvidaba el enlace al video directo.
mms://wm.bbc.co.uk/news/media/avdb/regions/north_west/video/92000/nb/92576_16x9_nb.wmv
Shora no sabía dónde dejártelo
http://copyscape.com/
Para que puedas controlar quién te plagia los artículos.
Te sigo leyendo
Un beso.
El titular de la noticia es horrible
Entiendo que Mandy se sienta mejor ante la idea de amputarse ambas piernas, ahora mismo tendrá una movilidad bastante reducida. En caso de amputárselas, ¿se sabe a qué nivel se haría y si se le podrían poner prótesis?
Un saludito
Es que todo depende del “punto de partida” Una persona con piernas sufrirá si pierde la libertad que estas le dan, pero el caso de esta chica supone que las piernas no solo no le proporcionan la libertad normal, sino que le quitan. Digamos que si pasaría de -1 de “libertad” a 0 “libertad” Lo cual es mucho mejor.
Además, hablando de que necesitaba sentirse parte de algun grupo, el grupo de gente con amputaciones es mayor, y por tanto las opciones que estos tienen en la sociedad tambien son mayores.
pipistrellum:
“Dentro de lo malo, me parece un caso de proteus bastante tratable. Creo que en los otro casos, la deformaciones en la cabeza podia matar al que la sufre.”
Según se mire. Tiene la “suerte” de que sólo son las piernas las que son deformes. Pero la mayoría de casos de proteus, aunque se produzca más o menos en todo el cuerpo son unas deformaciones mucho más leves que no llegan a ser tan incapacitantes.
Petit Suis:
Gracias por el enlace, lo conocí hace un tiempo por un lector que me lo mostró. De vez en cuando lo miro para ver si me encuentro alguna sorpresa. Aunque el servicio premium no me funciona (no me acepta la tarjeta, no se por qué) y sólo con el servicio básico no se puede comprobar totalmente que no existan copias descaradas.
Etiam:
“En caso de amputárselas, ¿se sabe a qué nivel se haría y si se le podrían poner prótesis?”
No he encontrado ninguna información respecto a eso. Pero, según las fotos, me imagino que, como mínimo, por encima de las rodillas.
Mandy Sellars, un caso extremo de síndrome de Proteus…
Realmente impactante … [c&p] Una mujer está haciendo campaña para que haya una mayor conciencia social de su raro estado que ha provocado que tenga unas piernas de 70 Kg. Mandy Sellars, de 32 años, vive en Lancashire y padece el síndrome de P…
Pues yo tampoco me lo pensaría…vivir con unas piernas así es prácticamente vivir sin piernas, incluso con peor calidad que si te las amputan, aunque el paso es díficil, creo que ganará mucho más sin piernas.
mirare la pelicula
[...] un listado con los síndromes mas extraños y adicionalmente, hace pocos días, publicaron un post (impactante) sobre el raro Síndrome de [...]
Otro caso, tambien impresionante. Espero que pueda quedar bien si se opera.
http://www.liveleak.com/view?i=d96_1182853775
pipistrellum:
Pero no es un proteus, es una neurofibromatosis
Aún así, es impresionante, no sé cómo han podido esperarse para que llegara a ese punto :/
oi sou pai de uma criança portadora sindrome proteus,gostaria muito de saber mais sobre doença.
sou brasileiro moro no interior Sp
Sou Rogério , pai de uma criança portadora de Síndrome
de Proteus, gostaria de fazer contato com pessoas da
mesma Síndrome para poder trocar experiências de vida.
Atualmente resido do interior de São Paulo, segue e-mail
para contato.
Yo, estoy familiarizada con ese sindrome debido a que a mi sobrina le diagnosticaron el sindrome de proteus al nacer, ella en la actualidad tiene 2 años es una gorda preciosa, por lo que deseo que mi sobrina al crecer tomo su estado de la misma manera con que lo enfrenta Mandy
Yo tengo un hijo con esta enfermedad Sindrome Proteus de 5 años y la verdad todo es muy duro y tenemos día con día enfrentar les pruevas y no es facíl.. eso lo sé y espero que llegues a superar las pruebas y salgas Victoriosa.. Adelante que tu no estas sola.Yo me llamo Jennifer y tengo un hijo de 5 años llamado Jhostin, el cual nacío con esta enfermedad Síndrome Proteus y de la cual tenemos una lucha diaria… me gustaria que me manden más información acerca de esta enfermedad y como puede ayudarnos esta Fundación a obtener una mejor calidad de vida para Jhostin.
Jhostin tiene discapacidad en su motora gruesa y fina… asiste a un Centro de Enseñanza Especial y Discapacidad, la ayuda que nos brindan es muy pobre y en realidad el tiene muchas necesidades. Aquí en Costa Rica hay por lo menos de 4 a 5 niños con esta enfermedad y no hay mucha información acerca de cómo podemos ayudar a estos niños. Toda la ayuda que nos puedan brindar cera de mucho valor para nosotros… GRACIAS