17 respuestas

  1. Serguei
    5 mayo, 2007

    Coincido contigo en que el titular es… en fin, es. Los ingleses tienen el vicio de poner esos titulares sea cual sea la naturaleza de la noticia (no lo veo mal en una divertida, pero esta no lo es) moda que, con el diario Qué! ha entrado en España, y espero que no prolifere.

    Es difícil pensar como se sentirá esa mujer. Desde luego yo en su posición consideraría la amputación de las piernas seriamente como hace ella, pero claro, no creo que deshacerte de una parte de tu cuerpo sea tan sencillo mentalmente. Y por desgracia estas enfermedades “minoritarias” no suelen interesar tanto como para que se investiguen (investigación, un tema en el que pienso y me deprimo…)

  2. pipistrellum
    5 mayo, 2007

    Se lo toma muy bien. Si parece que la amputacion vaya a darle mas beneficios que problemas.

    Dentro de lo malo, me parece un caso de proteus bastante tratable. Creo que en los otro casos, la deformaciones en la cabeza podia matar al que la sufre.
    Parece que no tiene mas deformaciones, en el resto del cuerpo. Supgon que podra ahcer una vida bastante normal.

    Un jugador de rugby tenia un dedo con tendencia a luxarse mucho y no podia jugar muchas veces por el dedo, y decidio amputarselo, desde entonces no ha tenido mas problemas.

  3. pipistrellum
    6 mayo, 2007
  4. Petisuis
    6 mayo, 2007

    Shora no sabía dónde dejártelo

    http://copyscape.com/

    Para que puedas controlar quién te plagia los artículos.

    Te sigo leyendo ;)

    Un beso.

  5. Etiam
    6 mayo, 2007

    El titular de la noticia es horrible :(
    Entiendo que Mandy se sienta mejor ante la idea de amputarse ambas piernas, ahora mismo tendrá una movilidad bastante reducida. En caso de amputárselas, ¿se sabe a qué nivel se haría y si se le podrían poner prótesis?
    Un saludito

  6. Fluimucil
    6 mayo, 2007

    Es que todo depende del “punto de partida” Una persona con piernas sufrirá si pierde la libertad que estas le dan, pero el caso de esta chica supone que las piernas no solo no le proporcionan la libertad normal, sino que le quitan. Digamos que si pasaría de -1 de “libertad” a 0 “libertad” Lo cual es mucho mejor.
    Además, hablando de que necesitaba sentirse parte de algun grupo, el grupo de gente con amputaciones es mayor, y por tanto las opciones que estos tienen en la sociedad tambien son mayores.

  7. Shora
    6 mayo, 2007

    pipistrellum:

    “Dentro de lo malo, me parece un caso de proteus bastante tratable. Creo que en los otro casos, la deformaciones en la cabeza podia matar al que la sufre.”

    Según se mire. Tiene la “suerte” de que sólo son las piernas las que son deformes. Pero la mayoría de casos de proteus, aunque se produzca más o menos en todo el cuerpo son unas deformaciones mucho más leves que no llegan a ser tan incapacitantes.

    Petit Suis:

    Gracias por el enlace, lo conocí hace un tiempo por un lector que me lo mostró. De vez en cuando lo miro para ver si me encuentro alguna sorpresa. Aunque el servicio premium no me funciona (no me acepta la tarjeta, no se por qué) y sólo con el servicio básico no se puede comprobar totalmente que no existan copias descaradas.

    Etiam:

    “En caso de amputárselas, ¿se sabe a qué nivel se haría y si se le podrían poner prótesis?”

    No he encontrado ninguna información respecto a eso. Pero, según las fotos, me imagino que, como mínimo, por encima de las rodillas.

  8. anais
    6 mayo, 2007

    Pues yo tampoco me lo pensaría…vivir con unas piernas así es prácticamente vivir sin piernas, incluso con peor calidad que si te las amputan, aunque el paso es díficil, creo que ganará mucho más sin piernas.

  9. proximo
    7 mayo, 2007

    mirare la pelicula

  10. pipistrellum
    26 junio, 2007

    Otro caso, tambien impresionante. Espero que pueda quedar bien si se opera.
    http://www.liveleak.com/view?i=d96_1182853775

  11. Shora
    30 junio, 2007

    pipistrellum:

    Pero no es un proteus, es una neurofibromatosis :P
    Aún así, es impresionante, no sé cómo han podido esperarse para que llegara a ese punto :/

  12. sergio
    16 septiembre, 2007

    oi sou pai de uma criança portadora sindrome proteus,gostaria muito de saber mais sobre doença.
    sou brasileiro moro no interior Sp

  13. Rogério
    21 septiembre, 2007

    Sou Rogério , pai de uma criança portadora de Síndrome
    de Proteus, gostaria de fazer contato com pessoas da
    mesma Síndrome para poder trocar experiências de vida.
    Atualmente resido do interior de São Paulo, segue e-mail
    para contato.

  14. Patricia Muñoz
    7 noviembre, 2007

    Yo, estoy familiarizada con ese sindrome debido a que a mi sobrina le diagnosticaron el sindrome de proteus al nacer, ella en la actualidad tiene 2 años es una gorda preciosa, por lo que deseo que mi sobrina al crecer tomo su estado de la misma manera con que lo enfrenta Mandy

  15. Jennifer Villalobos
    10 diciembre, 2007

    Yo tengo un hijo con esta enfermedad Sindrome Proteus de 5 años y la verdad todo es muy duro y tenemos día con día enfrentar les pruevas y no es facíl.. eso lo sé y espero que llegues a superar las pruebas y salgas Victoriosa.. Adelante que tu no estas sola.Yo me llamo Jennifer y tengo un hijo de 5 años llamado Jhostin, el cual nacío con esta enfermedad Síndrome Proteus y de la cual tenemos una lucha diaria… me gustaria que me manden más información acerca de esta enfermedad y como puede ayudarnos esta Fundación a obtener una mejor calidad de vida para Jhostin.
    Jhostin tiene discapacidad en su motora gruesa y fina… asiste a un Centro de Enseñanza Especial y Discapacidad, la ayuda que nos brindan es muy pobre y en realidad el tiene muchas necesidades. Aquí en Costa Rica hay por lo menos de 4 a 5 niños con esta enfermedad y no hay mucha información acerca de cómo podemos ayudar a estos niños. Toda la ayuda que nos puedan brindar cera de mucho valor para nosotros… GRACIAS

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