La noticia aquí:
Parents defend decision to keep girl a child

La traducción:

Se llama Ashley y es una pequeña niña que jamás crecerá.

Antes del día de Año nuevo, ni siquiera se conocía su primer nombre. Ashley era un caso sin rostro, citado en un artículo por dos doctores del Hospital Infantil de Seattle que nombraron un tratamiento tan radical que trajo consigo alegatos de «eugenesia», de crear un Frankenstein del siglo 21 o de mutilar a una niña por el bien de la conveniencia.

La razón de la controversia es esta: Hace tres años, cuando Ashley empezó a mostrar los signos tempranos de la pubertad, sus padres ordenaron a los doctores que le quitaran el útero, el apéndice y los pechos que aún se estaban desarrollando y entonces tratarla con altas dosis de estrógenos para atrofiar su crecimiento.

En otras palabras, Ashley fue esterilizada y congelada en el tiempo, para permanecer siempre como una niña. Tenía sólo seis años.

Ashley, la hija de dos profesionales del área de Seattle, nunca tuvo muchas esperanzas de una vida normal.

Afectada con una discapacidad grave del cerebro conocida como encefalopatía estática, no puede andar, hablar, mantener la cabeza erguida o incluso tragar comida. Sus padres defendieron que «manteniéndola pequeña» era la mejor forma para mejorar su calidad de vida y no para hacer su vida más conveniente para ellos.

Debido a su pequeño tamaño, dicen los padres, Ashley recibirá más atención de la gente que pueda llevarla encima: «Ashley se desplazará y hará viajes más frecuentemente y se expondrá más veces a actividad y reuniones sociales… en lugar de tumbarse en la cama viendo la televisión todo el día».

Permaneciendo como una niña, dicen, Ashley tendrá mejores posibilidades de evitar todo desde las llagas de la cama (úlceras de decúbito) hasta las neumonías – y la extirpación del útero significa que nunca tendrá un ciclo menstrual ni un riesgo en desarrollar cáncer uterino.

Debido a que esperaban que Ashley tuviera una talla de pecho grande, dicen que al quitarle los pechos, incluidas las glándulas mamarias productoras de leche (mientras que mantienen los pezones intactos) le evitará más incomodidades mientras evita un crecimiento fibrocístico y el cáncer de mama.

También tenían miedo de que los grandes pechos podrían llevar a Ashley a un riesgo de abuso sexual.

El caso fue aprobado por el comité ético del hospital en 2004, que estaban de acuerdo con eso porque como Ashley nunca podría reproducirse voluntariamente, no estaba siendo sujeta a una esterilización forzada, una forma de limpieza étnica promovida en los años 20 y conocida como eugenesia (fue satirizado en la novela de Scott Fitzgerald, el Gran Gatsby). Sin embargo, el caso de Ashley no fue hecho público y, como resultado, no se hicieron acusaciones legales.

Los doctores de Ashley, Daniel Gunther y Douglas Diekema, escribieron en el artículo de Octubre en los Archivos de Pediatría y Medicina Adolescente que el tratamiento «eliminaría uno de los mayores obstáculos para el cuidado familiar y podría extender el tiempo que los padres cuidasen a la niña en casa con la habilidad, recursos e inclinación dedicados para ello.»

El artículo inspiró cientos de relatos en internet: Muchos de apoyo, otros furiosos. «Encuentro esto ofensivo, por no decir perverso» se lee en uno. «Verdaderamente, un hito en nuestra sociedad centrada en la conveniencia»

Fueron los comentarios críticos que finalmente provocaron a los padres de Ashley a responder.

Mientras se mantenía anónimo, posteó un notable artículo en el blog con 9000 palabras a las 11 P.M del día de Año Nuevo, justificando su decisión.

El artículo incluye enlaces a fotografías de Ashley, en las que las caras de otros miembros de la familia, incluyendo la hermana pequeña de Ashley y su hermano, han sido borrados. «Algunas preguntas sobre cómo Dios vería este tratamiento», escribe «El Dios que conocemos quiere que Ashley tenga una buena calidad de vida y quiere que sus padres sean concienzudos en el uso de cada recurso a su disposición…. para maximizar su calidad de vida».

El padre de Ashley continuó describiendo como se espera que su altura se mantenga en 1´3 metros y su peso en 34 kg. Sin el tratamiento, se habría convertido en una mujer de peso y altura normales, con una esperanza de vida normal.

La profesión médica está dividida. «Creo que la mayoría de personas, cuando oyen esto, dirían que simplemente está mal» escribió Jeffrey Brosco, de la universidad de Miami en una editorial. «Pero es una historia complicada… la terapia de estrógenos a altas dosis para evitar los centros de acogida simplemente crea una nueva dura decisión a las que se enfrentan los padres.

«Si nosotros, como sociedad, queremos revisar la naturaleza del horroroso apuro al que se enfrentan estos padres, entonces lo que se está pidiendo son más fondos para servicios de acogida y no para medicación.

George Dvorsky, director del Instituto de Ética y Tecnologías Emergentes, contestó: «Si la preocupación tiene algo que ver con la violación de la dignidad de la niña, entonces tengo que protestar argumentando que la niña carece de capacidad cognictiva para experimentar cualquier sentido de indignididad.»

(La útima afirmación da miedo ya sólo por lo falaz.)

Si quieren conocer más extensamente los detalles, el blog de los padres de Ashley se encuentra aquí: (Blog desaparecido).

La entrada Los padres que mantienen a su hija como una eterna niña se publicó primero en MedTempus.