Hace unos días, conocimos la historia de Guillermina Freniche a través de su hija en Twitter y, más tarde, a través de El País que explicó más detalles de la misma. Guillermina se encuentra actualmente en la residencia religiosa San Carlos de Carmelitas Misioneras. Sufre alzhéimer desde hace catorce años y está en situación terminal de dos años de evolución. Es incapaz de comunicarse y posee importantes problemas para tragar alimentos. Precisamente, una de las muchas consecuencias de esta enfermedad neurodegenerativa en su fase avanzada es que produce alteraciones de la deglución, incrementándose el riesgo de atragantamientos y aspiraciones (los alimentos o líquidos pasan a la tráquea).

Ante esta situación, los médicos de la residencia comunicaron a la familia el uso de una sonda nasogástrica para mantener la alimentación de la paciente, alegando que esta presentaba estabilidad clínica. La familia se negó a esta acción médica y justificó que esto iba en contra de los deseos de Guillermina. Los médicos, tras recibir esta respuesta, acudieron a la Jueza del juzgado de Instrucción número 2 de Torremolinos que obligó posteriormente a la colocación de dicha sonda.

 

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El testamento vital, también llamado instrucciones previas o voluntades anticipadas, es el documento por el cual se registran cuáles son las voluntades anticipadas de la persona en caso de desarrollar una enfermedad que le imposibilite comunicarse o ante la muerte. Está regulada oficialmente en España desde la implantación de la ley 41/2002, con diferentes leyes en cada comunidad autónoma que establecen cómo llevarse a cabo. A pesar de que el testamento vital lleva más de 16 años de recorrido en nuestro país, apenas un 0,6 % de los españoles (alrededor de 265.000 personas) ha registrado su testamento vital. La mayoría de las personas que formalizan su testamento vital (el 50 %) son mayores de 65 años y tan solo el 16 % de ellas tienen entre 31 y 50 años.

¿Por qué el testamento vital está tan poco implantado? Son numerosas las razones que explican este fenómeno. Por un lado, existe un gran desconocimiento de la población sobre este documento. Aunque sea un derecho para los pacientes ofrecido por la Sanidad española, se trata, en realidad, de un derecho semioculto. La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) explica esta situación: «Las campañas de información sobre el testamento vital promovidas por las instituciones han sido pocas y de baja intensidad. Navarra es la única comunidad que, más o menos, se ha tomado en serio (y se nota en sus datos) promover el documento de instrucciones previas. El Ayuntamiento de Barcelona hizo unos dípticos en colaboración con DMD Catalunya. Nuestra impresión es que la mayoría de las charlas y talleres de promoción del testamento vital las organizan los distintos grupos de DMD y que las comunidades autónomas (y muchos médicos) no le hacen ningún caso. A nosotros aún nos llega mucha gente que nos dice que su médico les ha dicho que “eso no vale para nada”.

 

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Tras más de año y medio de negociaciones, se vislumbra una próxima ley propuesta por el PSOE que despenalizaría la eutanasia y el suicidio asistido. Tras rechazar el  Congreso la enmienda total propuesta por el PP hace casi un mes, la comisión de Justicia se encontraba debatiendo los detalles de esta ley como paso previo a un texto definitivo que saldría a votación. Tras varias enmiendas, el Congreso ha cerrado por consenso el esqueleto fundamental de la futura ley. Así, a principios de 2019, la Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida (más conocida como la Ley de muerte digna) será una realidad.

Esta iniciativa sobre la eutanasia cuenta con el apoyo de un gran porcentaje de la población española. De hecho, según una encuesta de Metroscopia realizada el año pasado sobre muerte digna, ante la pregunta «¿Debería tener derecho un enfermo incurable a que los médicos le proporcionaran algún producto para poner fin a su vida sin dolor?» un 84 % de los españoles respondían afirmativamente. Además, una reciente encuesta realizada por el Colegio de Médicos de Bizkaia reveló que más del 86% de los facultativos encuestados se posicionaba a favor de regular la eutanasia por ley.

A pesar de que se suelen mezclar varios conceptos al hablar de muerte digna, la eutanasia y el suicidio asistido son, en realidad, dos procesos muy diferentes. En el suicidio asistido es la propia persona afectada por una enfermedad incurable la que realiza la acción para terminar con su vida y, para ello, se proporciona ayuda a esta persona para conseguir dicho fin. En la eutanasia activa, la persona que busca el fin de su vida por sufrir una enfermedad incurable solicita a otras que realicen dicho acto.

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Rosa María Allende 1952-2009 Murió finalmente después de haber sido mantenida viva por máquinas durante 4 años con un coste de cientos de miles de dólares que podrían haber ayudado a encontrar una cura para la enfermedad que sufría.

Así puede leerse en una lápida imaginaria de la campaña de Dignity in death (dignidad en la muerte), un grupo canadiense cuyo deseo es la concienciación sobre la muerte digna y la eutanasia voluntaria. En fin, podrían haber estado más acertados y ofrecer alguna razón ética y humana en lugar de la económica para criticar el encarnizamiento terapéutico. Aún así, sin duda es anuncio que invita a la reflexión independientemente de nuestra postura al respecto.

Web del anuncio: Dignity in death: Rosa María

Visto gracias a Menéame.

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El tiempo que me queda es un tiempo de renuncias progresivas a cosas que cada vez son más vitales, más básicas. A todos nos quitarán todo, no nos llevaremos nada. Dejaremos hecho para los demás nuestra única forma de transcendencia.

Carlos Cristo, médico y protagonista en el documental «Las Alas de la Vida». Primer premio al mejor documental en la Semana Internacional de Cine de Valladolid de 2006. En él Carlos nos narra su experiencia al vivir sabiendo que padece una enfermedad terminal y que le queda poco tiempo de vida.

La Sinopsis del Documental: Alas de la Vida

El documental:

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