Frontera Social: Enfermedades Raras
Shora | 26 julio, 2007 | 4:14 PM
Frontera Social es un programa de televisión del Canal 2 Andalucía donde se tocan temas, como su propio nombre indica, sociales. Buena parte de la duración del programa se dedica a repasar las novedades médicas que podrían ayudar a determinados sectores de la población que padezcan unas enfermedades concretas y también dedica unos minutos a ir enseñando y dando a conocer un buen número de enfermedades raras desde un lado muy humano, desde el del propio enfermo.
En este programa, en particular, comentan el Síndrome de Tourette, el Síndrome de Turner y la Osteogénesis Imperfecta. El planteamiento es bastante ameno y entretenido. Eso de comparar enfermedades reales con respecto a las que hemos visto en películas es algo que llama bastante la atención. Sin embargo, creo que mezclar al protagonista de Mejor… Imposible, una persona con un Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) de libro, con un Síndrome de Tourette es algo bastante equivocado. Ya que en ningún momento manifiesta ningún signo de un Tourette. Su sinceridad se debe a su personalidad, no a un trastorno. Aunque sí que es cierto que entre un 15-20% de los TOCS pueden tener también el síndrome de Tourette o alguna de sus manifestaciones.
Al final del todo sale Bernat Soria, una de las personas célebres que han pasado y estudiado por mi facultad y es muy conocido aquí en España por su programa de células madre y que actualmente es el Ministro de Sanidad y Consumo (¡Guau! Un médico y científico en un cargo político que tiene que ver con lo suyo, todo un hito).
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Shora : Hola Mar. Sí, continuaré publicando en el País (probablemente a partir de Junio). Ahora estoy ocupada con... 
Mar : Hola Shora, ¿podrías decirnos si vas a seguir publicando en el blog de El País? Gracias. 
Fernanda : hola doctora shora esta muy interesante su blog hoy lo descubri y me encantó el articulo sobre los ojos... 
Sexologo Barcelona : La política es una peste que contamina todo lo que envuelve. Política, intereses o ganas de... 
Weno, realmente eso de que sea un médico en un cargo político no es tan raro, aquí en Galicia ya ha pasado más de una vez. SIn embargo, eso no quiere decir ni que sean buenos, ni que sepan solventar los problemas que se le plantean.
Bueno, lo de Bernat Soria me parece bien, es lógico, los ministros deberían saber de lo suyo (miedo me da cuando veo que un ministro cambia de Cartera por la cara, como si supieran hacer de todo…). Aunque me temo que poco podrá hacer, con menos de un año de legislatura.
Cuidado, has puesto “pograma” en la primera linea.
Da igual quien este en el ministerio de sanidad, ahora mismo ese ministerio no pinta nada, todo el poder lo tienen las autonomias.
woh, vaya tesoro de blog
no estan mal los reportajes estos.. aunque al de la OI le ha faltado explicar un poco las causas (falta de produccion de colageno) y las consequencias un poco mas detalladamente ( escleroticas azules, sordera progresiva…)
estan bien para pasar el rato
PD shora, una pregunta que no viene al tema: las personas que teneis heterocromia iridium, como se os llama? heterocromáticas?:S
xau!
Noralba:
ya, ya, médicos hay bastantes en política. De hecho hay por ahí algún político famoso que fue médico. Pero médico y científico que sea político, no conozco ninguno, excepto Soria.
josemi:
“Da igual quien este en el ministerio de sanidad, ahora mismo ese ministerio no pinta nada, todo el poder lo tienen las autonomias.”
Pero en cuestiones de normativas de investigación y sanidad a nivel nacional quién decide es el Ministerio.
ks:
Pues sí, no es que detallen mucho las enfermedades, se centran más en la visión que tienen los pacientes de ella, que también resulta interesante.
Sip, las personas que tienen heterocromía se llaman heterocromáticas.
Es interesante las cosas que se aprenden, más una persona como yo que no tiene mucha idea de la medicina.
Si, pero llegan las normativas a las autonomias y deciden los… obispos
Quizá en lugar de usar animales de laboratorio, quiera investigar con congresistas de laboratorio. ADN-POLITICUS=+EURUS-INVESTIGATUS???????
hola, shora eu hablando de enfermedades raras, yo tengo prurito generalizado q al parecer me contagio mi primo, o es una mycosis sin lesiones aparentes o es una parasitosis atipica, no se, tenes idea de que puede ser???? avisame por que me estoy volviendo loco y los medicos que me fui a 3 no me dan la solucion,
ivanfarma:
Bueno, no se trata de algo raro precisamente
Ambas cosas, parasitosis y micosis pueden dar prurito. ¿Alguno de tus médicos te habrá hecho un análisis de sangre, no? Lo digo porque con la existencia/inexistencia de eosinofilia se podría pensar o descartar la parasitosis. ¿Han descartado lo vírico?
Hola shora, que tal, si,si, me he hecho los analisis, y tengo parasitosis producida por giardia, pero me digieron que eso no es causante de prurito generalizado, por lo tanto, me surgen las dudas en ese punto,sobre una patologia virica, no me han nombrado en ningun momento, me parece que un biopsia de alguans zonas en donde presento pequeños trazos de dematitis, podria aclararme el panorama, sabes algo sobre la mycosis fungoide invisible? te agradesco un saludos grande,
ivanfarma:
Sip, sé algo sobre la micosis fungoide invisible, que es rara de narices xD
Además de que no es una enfermedad infecciosa, sino un linfoma. Pero claro, has buscado por Google algo como “micosis prurito” y te habrá salido la micosis fungoide que en nada tiene que ver con una micosis (infecciosa). El nombre es que engaña xD
El prurito aparecería de forma progresiva (y no rápida). Lo normal es que muestre muchas otras manifestaciones y no sólo el prurito (que ya te he dicho que es muy raro). No te hace falta algo extremo como una biopsia.
Si fuera una micosis cutánea, por un simple raspado o un cultivo se podría saber fácilmente.
Yo me inclino por lo vírico, pero vamos, Que es una simple conjetura, apenas dispongo de datos. Y me imagino que varicela no será porque o bien lo habrás pasado y/o te habrían salido las típicas pústulas.
ivanfarma, yo trataría las giardias para empezar. El tratamiento es sencillo a base de Metronidazol y, una vez confirmada su erradicación, reevaluaría el cuadro clínico y analítico. Si no las erradicas con Metronidazol, y dependiendo del área geográfica donde estés, hay otras alternativas posibles.
El prurito es, con frecuencia, un síntoma poco específico de estímulos inmunológcos muy variados. ¿Por qué no empezar con lo que ya sabes, es decir, con las Giardias?
Ok, muchas gracias, ya he comenzado, con metronidazol, terminare el tratamiento y veremos que sigue, (estoy viviendo en una zona tropical frontera con brasil,temp muy altas y mucha vegetacion, las enfermedades son varias, pueden ser muchas cosas…je)eso de evitar la biopsia me parecio buena idea ya me han echo una hace unos años y no me ha gustado para nada sobre todo por la gran cicatriz que me dejaron, buenísimo tb la info sobre la micosis fungoide, y sobre algo vírico, voy a comentarle a mi medico haber que dice je, les agradezco mucho, y apenas tenga algun resultado les comento,gracias un saludo enorme,,,
hola! shora despues de muchas idas y vueltas, mi patologia no era tan rara, no era mas que una escabiosis, q no se como me la pude haber adquirido,, te hago una pregunta mi medica me recomendo un tratamiento con (detebencil locion) que tiene permetrina al 1%, pero 3 aplicaciones luego 2 dias descanco y nuevamente 3 aplicaciones, mi pregunta es; sabiendo q el tratamiento de preferencia para la escabiosis es con permetrina al 5%, o benzoato de bencilo al 25%,( cosa que la locion solo trae al 6%) puede ser tan eficaz como una la aplicacion de la emulcion por unica vez del detebencil ( permetrina 2.5%),
Ya voy por mi 8vo dia de tratamiento, con toma simultanea de levocetirizina 5mg, para calmar el prurito generado por al toxinas del acaro, pero le prurito persiste no tanto como antes pero persiste, (puede ser psicosomatico no lo descarto). deberia plantearle una a`plicacion de la emulcion con mayor concentracion de la droga ala dermatologa, o esperar un poco mas?? no se por que pero adquiri cierta confiaza en ti,, espero una buena respuesta,,gracais desde ya,,ivan
ivanfarma:
Hombre, está claro que si está a menor concentración, será menos eficaz. Pero ten en cuenta también la cantidad de aplicaciones diarias y el número de días. Que puede que sea mayor que el tratamiento de preferencia que mencionas. Y tampoco es que esto sea una ciencia exacta, a menor concentración puede funcionar perfectamente bien en la mayoría de las personas.
De todas formas, te recomiendo esperar unos días, y si ve que aún así persiste, se lo comentes a la dermatóloga. Ten en cuenta que el prurito puede persistir aunque los ácaros hayan muerto por la presencia de restos o heces de ellos. Por lo que te siga picando no tiene por qué ser un indicio directo de que el tratamiento contra la escabiosis no está funcionando.
¿Tu familia también estará recibiendo tratamiento, no?
Ok, gracias ya he terminado con el tratamiento durante 8 dias con permetrina al 1%, y el ultimo dia, me he aplicado una dosis mayor al 3% en forma de emulsión, ahora sera cuestión de esperar, la verdad que me sorprende un poco esta enfermedad por que yo soy muy meticuloso con el aseo, pero bueno, y si, la persona que vive con migo tb, se ha hecho el tratamiento y hemos tomado los recaudos necesarios con la ropa de cama y toda la ropa en general. muchas gracias shora por contestar mi inquietud, no cambies un abrazo desde argentina. Ivan.