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Ene 04 2007

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Los padres que mantienen a su hija como una eterna niña

Ashley
Acabo de leerlo y me he quedado sin palabras.

La noticia aquí:
Parents defend decision to keep girl a child

La traducción:

Se llama Ashley y es una pequeña niña que jamás crecerá.

Antes del día de Año nuevo, ni siquiera se conocía su primer nombre. Ashley era un caso sin rostro, citado en un artículo por dos doctores del Hospital Infantil de Seattle que nombraron un tratamiento tan radical que trajo consigo alegatos de “eugenesia”, de crear un Frankenstein del siglo 21 o de mutilar a una niña por el bien de la conveniencia.

La razón de la controversia es esta: Hace tres años, cuando Ashley empezó a mostrar los signos tempranos de la pubertad, sus padres ordenaron a los doctores que le quitaran el útero, el apéndice y los pechos que aún se estaban desarrollando y entonces tratarla con altas dosis de estrógenos para atrofiar su crecimiento.

En otras palabras, Ashley fue esterilizada y congelada en el tiempo, para permanecer siempre como una niña. Tenía sólo seis años.

Ashley, la hija de dos profesionales del área de Seattle, nunca tuvo muchas esperanzas de una vida normal.

Afectada con una discapacidad grave del cerebro conocida como encefalopatía estática, no puede andar, hablar, mantener la cabeza erguida o incluso tragar comida. Sus padres defendieron que “manteniéndola pequeña” era la mejor forma para mejorar su calidad de vida y no para hacer su vida más conveniente para ellos.

Debido a su pequeño tamaño, dicen los padres, Ashley recibirá más atención de la gente que pueda llevarla encima: “Ashley se desplazará y hará viajes más frecuentemente y se expondrá más veces a actividad y reuniones sociales… en lugar de tumbarse en la cama viendo la televisión todo el día”.

Permaneciendo como una niña, dicen, Ashley tendrá mejores posibilidades de evitar todo desde las llagas de la cama (úlceras de decúbito) hasta las neumonías – y la extirpación del útero significa que nunca tendrá un ciclo menstrual ni un riesgo en desarrollar cáncer uterino.

Debido a que esperaban que Ashley tuviera una talla de pecho grande, dicen que al quitarle los pechos, incluidas las glándulas mamarias productoras de leche (mientras que mantienen los pezones intactos) le evitará más incomodidades mientras evita un crecimiento fibrocístico y el cáncer de mama.

También tenían miedo de que los grandes pechos podrían llevar a Ashley a un riesgo de abuso sexual.

El caso fue aprobado por el comité ético del hospital en 2004, que estaban de acuerdo con eso porque como Ashley nunca podría reproducirse voluntariamente, no estaba siendo sujeta a una esterilización forzada, una forma de limpieza étnica promovida en los años 20 y conocida como eugenesia (fue satirizado en la novela de Scott Fitzgerald, el Gran Gatsby). Sin embargo, el caso de Ashley no fue hecho público y, como resultado, no se hicieron acusaciones legales.

Los doctores de Ashley, Daniel Gunther y Douglas Diekema, escribieron en el artículo de Octubre en los Archivos de Pediatría y Medicina Adolescente que el tratamiento “eliminaría uno de los mayores obstáculos para el cuidado familiar y podría extender el tiempo que los padres cuidasen a la niña en casa con la habilidad, recursos e inclinación dedicados para ello.”

El artículo inspiró cientos de relatos en internet: Muchos de apoyo, otros furiosos. “Encuentro esto ofensivo, por no decir perverso” se lee en uno. “Verdaderamente, un hito en nuestra sociedad centrada en la conveniencia”

Fueron los comentarios críticos que finalmente provocaron a los padres de Ashley a responder.

Mientras se mantenía anónimo, posteó un notable artículo en el blog con 9000 palabras a las 11 P.M del día de Año Nuevo, justificando su decisión.

El artículo incluye enlaces a fotografías de Ashley, en las que las caras de otros miembros de la familia, incluyendo la hermana pequeña de Ashley y su hermano, han sido borrados. “Algunas preguntas sobre cómo Dios vería este tratamiento”, escribe “El Dios que conocemos quiere que Ashley tenga una buena calidad de vida y quiere que sus padres sean concienzudos en el uso de cada recurso a su disposición…. para maximizar su calidad de vida”.

El padre de Ashley continuó describiendo como se espera que su altura se mantenga en 1´3 metros y su peso en 34 kg. Sin el tratamiento, se habría convertido en una mujer de peso y altura normales, con una esperanza de vida normal.

La profesión médica está dividida. “Creo que la mayoría de personas, cuando oyen esto, dirían que simplemente está mal” escribió Jeffrey Brosco, de la universidad de Miami en una editorial. “Pero es una historia complicada… la terapia de estrógenos a altas dosis para evitar los centros de acogida simplemente crea una nueva dura decisión a las que se enfrentan los padres.

“Si nosotros, como sociedad, queremos revisar la naturaleza del horroroso apuro al que se enfrentan estos padres, entonces lo que se está pidiendo son más fondos para servicios de acogida y no para medicación.

George Dvorsky, director del Instituto de Ética y Tecnologías Emergentes, contestó: “Si la preocupación tiene algo que ver con la violación de la dignidad de la niña, entonces tengo que protestar argumentando que la niña carece de capacidad cognictiva para experimentar cualquier sentido de indignididad.”

(La útima afirmación da miedo ya sólo por lo falaz.)

Si quieren conocer más extensamente los detalles, el blog de los padres de Ashley se encuentra aquí: (Blog desaparecido).

Enlace permanente a este artículo: http://medtempus.com/archives/los-padres-que-mantienen-a-su-hija-como-una-eterna-nina/

24 comentarios

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  1. elcolorpurpura

    ¡Ay! Shora. Cuánto dolor produce todo esto. Tanto que todavía no he podido crear mi propia opinión.

    Sólo preguntas:

    ¿Podemos preguntarnos sobre cualquier cosa?

    ¿Tenemos derecho a opinar sobre lo que han decidido sus padres, aconsejados por profesionales?

    ¿Es un ser humano, sujeto a las leyes humanas, quien no tiene conciencia de sí mismo?

    ¿Hay que sacrificar la vida y el futuro de padres, hermanos, familiares cercanos ….. por la vida de otro ser humano, obligatoriamente?

    ¿Es un castigo divino?

    ¿Lo divino castiga?

    ¿Es justo el dolor y sufrimiento que ha padecido, padece y padecerá Ashley?

    ¿Está obligada a padecerlo?

    ¿Por qué Ashley tiene encefalopatía estática?

    ¿Es peor una histerectomía que la encefalopatía?

    Creo que podría seguir durante años haciendo preguntas pero esta es la más importante, a mi modo de ver…

    Se están fabricando cantidandes ingentes de armas nucleares, que ya han modificado nuestra informacón genética y nos provocarán enfermedades terribles durante siglos. Miremos de nuevo el artículo de omalaled en Histrias de la Ciencia “quién habla en nombre de la tierra”.
    … ¿y ahora qué?

  2. Caronte

    😐
    No me convencen sus argumentos, para nada. Por esa regla de tres, los que tienen síndromes que les hacen violentos y tener retraso mental, que los capen. Así no crecen y no desarrollan fuerza, y, total, no se van a sentir indignados.

    Pero bueno, como el estado tampoco va a invertir dinero en mejorar la atención a estos casos (mejor en tanques y aviones nuevos y relucientes), les conviene. Dinero que se ahorran ¬¬

  3. omalaled

    El Dios que conocemos quiere que Ashley tenga una buena calidad de vida y quiere que sus padres sean concienzudos en el uso de cada recurso a su disposición…. para maximizar su calidad de vida

    El Dios que conocéis se olvidó de ella.

    Ese George Dvorsky está enchufado en ese puesto, seguro.

    Salud!

  4. Noralba

    Nada más leer el artículo me recordó un video que había visto en metacafe hace tiempo, es más, pensaba que iba a ser sobre ese video: http://www.metacafe.com/tags/young_forever/

    Sobre la noticia en sí, no se, no me parece ético, aunque tampoco me parece una monstruosidad, los motivos por los que dicen que lo han hecho me parecen bastante superficiales. Aún así, médicamente hablando tampoco me parece tan horrible como ciertas cosas que se realizan legal o ilegalmente hoy en día en España.

  5. AOH/Rasczak

    No se, no se, creo que aquí intervienen muchos temas morales y médicos, como para poder tomar una postura u otra, por eso no voy a hacerlo, porque carezco de todos los datos y aunque la noticia es triste (y mucho) creo que hay que pensar mucho con la cabeza fría y dejar de lado (al menos a priori) todo aquello que los sentimientos nos dicten.

    Yo empiezo por hacerme varias preguntas.

    ¿La discapacidad de la niña es invariable? Quiero decir. ¿El desarrollo psicomotor y cognitivo de la niña se ha estancado de forma permanente y nunca evolucionará?

    ¿Mejorará la calidad de vida de la niña si se mantiene como una niña el resto de su vida? ¿Y la de aquellos que sufren con ella su problema? ¿Sí? ¿No? ¿Por qué?

    Eso para empezar, y las primeras dos preguntas son sencillas de contestar (dentro de lo que cabe), pero las segundas incluyen una infinidad de variables subjetivas, no cabría responderlas a la ligera (so pena de cometer un error y ser peor el remedio que la enfermedad).

    Lo que sí me voy a mojar, porque clama al cielo, es la frasecita del tal Dvorsky, que parece creer que alguien no tiene dignidad por no ser consciente de lo que es eso. Lamentable que alguien que opina así esté al cargo de nada relacionado con la ética.

  6. Etiam

    Leí el artículo esta mañana y no supe qué escribir. Delicado asunto éste, vaya.
    Hay ciertas partes que no entiendo, como “Pero es una historia complicada… la terapia de estrógenos a altas dosis para evitar los centros de acogida simplemente crea una nueva dura decisión a las que se enfrentan los padre”. Supongo que las leyes de allí hacen que al crecer y desarrollarse tengan que ir a una institución especializada, si no, no lo entiendo; no entiendo qué tiene que ver la religión con este asunto, cuando mencionan a Dios; entiendo que los padres le hayan extirpado el útero y las mamas con la intención de frenar su desarrollo, pero no entiendo que digan que es para evitar futuros cánceres; y tampoco entiendo que el tal Dvorsky afirme lo que afirma, porque aunque la niña no entienda qué es la dignidad no deja de tenerla y los que le rodean sí entienden qué es.
    Me pregunto si es ético mutilar a alguien para facilitar su cuidado y en qué condiciones lo es.

  7. Etiam

    Noralba, leí el enlace que añadiste. No me posicioné a favor ni en contra, aunque pudiera parecer que me inclinaba a uno de los lados, tan sólo dije que no entendía algunas cosillas:) No tenía claro lo de las instituciones,pensé que tal vez las leyes de ese país obligaban a mandar al familiar a una institución especial a partir de cierto desarrollo o cierta edad, la otra posibilidad es la que tú has comentado.
    Sí, vivo de cerca la experiencia de tener un familiar encamado y demente y puedo afirmar que es algo que desgasta muchísimo. Y tras leer ambos artículos, opino que ciertas acciones médicas, por desagradables que parezcan son plenamente necesarias para conservar una cierta calidad de vida. Saliéndome del tema, para salvar el cuerpo muchas veces hay que amputar una gangrena.
    Entiendo las razones de los padres de la niña para actuar como lo han hecho, no tengo argumentos en contra; es una decisión controvertida y complicada de tomar con la cabeza fría pero tienen razón en que lo que hicieron no fue por comodidad de ellos, sino por facilitar la vida de esa niña. Ya que padece un proceso irreversible, qué menos que evitar complicaciones.

  8. Noralba

    Mmm veo que se han publicado mis otros post, debió de haber un retraso pq tardaron varios minutos en aparecer, siento el spam, elmina el primer comentario si quieres Shora.

    Sobre la opinión, ahora que he leido toda la página de los padres de la niña y varias opiniones de gentes con lo mismos problemas, viendo como es el día a día de familias que tienen este tipo de incapacidad, ahora estoy completamente de acuerdo con la decisión, y creo que las ventajas que se consiguen con el tratamiento están muy por encima de los inconvenientes éticos. )

    Es más, si yo tuviese una niña así probablmente haría lo mismo si pudiese legalmente. Etiam sobre lo de las instituciones, por lo que yo he leido en el blog, lo dicen simplemente porque para la mayoría de la gente es imposible cuidar a este tipo de personas cuando pesan 70 kg y miden 1.70. No se si has tenido alguna vez en tu familia a alguien que se está encamado, que no puede ni cambiarse de posición y demente. Lo cierto es que es una situación muy triste y bastante menos humanitaria que el tratamiento al que sometieron a Ashley (teniendo en cuenta que el tratamiento hormonal lo hacían por estetética en los años 60-70 en las niñas muy altas y aún lo hacen en las gimnastas).

    Bueno, realmente antes de opinar sólo por el artículo os recomiendo leer toda la historia, con distintas opiniones y puntos de vista. No es que el artículo sea malo pero es bastante parcial y trasgiversa un poco algunos de los motivos y las frases dichas por médicos y padres.

  9. medtempus.com

    Perdón por los retrasos que puedan haber tras cada comentario. Hoy el blog está espesito y lento en reaccionar.

    Yo estoy como AOH/Rasczak, necesitaría conocer el caso de primera mano para atreverme a opinar porque hay varios dilemas. Lo que sí me parece erróneo es el comentario de Dvorsky y el miedo de los padres de los pechos porque pueda sufrir abuso sexual. Porque eso indica una sobreprotección excesiva. Es cierto, que hay que serlo, hasta cierto punto, cuando se tiene que cuidar a una persona minúsvalida, pero hay que saber hasta dónde está el límite.

    Y no olvidemos otra cosa, las dosis elevadas de estrógenos durante mucho tiempo también tienen muchas complicaciones, entre ellas las de cáncer de útero (lo que habrá sido también una razón para extirpárselo). Y también las cirugías tienen sus riesgos. Por lo que, que una cosa sea bueno por un lado quizás sea dañino por otro.

    Yo voy a leerme el blog de los padres detenidamente, que creo que es lo mejor que se puede hacer en estos casos.

    PD: Gracias Noralba por decirme el error. Estaba escribiendo una cosa y pensando en otra 🙂

  10. eDu

    Primeramente como dice AOH/Rasczak hay que conocer de primera mano el caso, porque en este tema cada institución mostrará su punto de vista, tendrá fuentes en donde se basarán como “a favor” o “en contra” por consiguiente… a quien le vamos dar la razón… ¿esa es mi cuestión?, estos temas son para llevarse hablando horas e incluso días… aún así no se llegaría a nada verdaderamente convincente para todos…

    Sinceramente me quedo sin palabras, simplemente comparto todo lo que voy leyendo.

  11. Noralba

    Shora realmente por lo que he leído (y creo recordar) lo de los pechos no fue por miedo a lo del abuso sexual. Realmente ni se les había ocurrido cuando realizaron la operación a la niña. Por lo que ellos dicen lo hicieron ya que al dar elevadas dosis de estrógenos los pechos se desarrollarían mucho, lo cual es un poco incómodo si mides 1.30 y pesas treinta y pico kg. Además, las mujeres de la familia tienen los pechos muy grandes y había antecedentes directos de cáncer. Lo del abuso sexual se lo dijeron algunas personas que habían trabajado en instituciones de este tipo y ellos lo incluyeron en la lista de ventajas, pero no es la principal.

    El problema de las dosis de estrógenos yo también lo pensé, y aunque el tratamiento ya terminó (solo fueron 2 años y pico, hasta que terminaron de crecer los huesos) yo también creo que puede tener algún problema a largo plazo. De todas formas hay otros medicamentos con peores efectos secundarios y si eso consigue mejorar tanto la calidad de vida de la niña yo creo que es justificable (al menos es lo que nos quieren vender los padres).

  12. medtempus.com

    Noralba:

    “Shora realmente por lo que he leído (y creo recordar) lo de los pechos no fue por miedo a lo del abuso sexual. Realmente ni se les había ocurrido cuando realizaron la operación a la niña. Por lo que ellos dicen lo hicieron ya que al dar elevadas dosis de estrógenos los pechos se desarrollarían mucho, lo cual es un poco incómodo si mides 1.30 y pesas treinta y pico kg. Además, las mujeres de la familia tienen los pechos muy grandes y había antecedentes directos de cáncer. Lo del abuso sexual se lo dijeron algunas personas que habían trabajado en instituciones de este tipo y ellos lo incluyeron en la lista de ventajas, pero no es la principal.”

    Tienes razón, lo pusieron como una ventaja añadida y no fue la intención principal, me retracto de lo dicho.

    “El problema de las dosis de estrógenos yo también lo pensé, y aunque el tratamiento ya terminó (solo fueron 2 años y pico, hasta que terminaron de crecer los huesos) yo también creo que puede tener algún problema a largo plazo. De todas formas hay otros medicamentos con peores efectos secundarios y si eso consigue mejorar tanto la calidad de vida de la niña yo creo que es justificable (al menos es lo que nos quieren vender los padres).”

    El problema de los estrógenos a dosis elevadas es que hay muy pocos estudios a muy largo plazo (me refiero a décadas) y los conocimientos que se tienen son por la terapia hormonal sustitutiva en la menopausia y es algo que es muy criticado porque no resultó ser tan beneficioso como se pensaba.

  13. Fibrix

    ¿Si hubiesen existido socialmente medios reconfortantes para su hija, los padres hubieran tomado esa decisión?
    – creo que hay decisiones por abortos mucho menos meditadas que esta decisión.

    En todo caso debe haber sido una decision con un sufrimiento terrible, y creo que el amor a su hija no ha faltado en ningún momento. la ciencia en este caso no ha sabido ofrecer una alternativa a estos padres.

    me encanta tu blog. saludos

  14. medtempus.com

    Fibrix:

    Según parece los padres estuvieron muy seguros de la decisión y no les resultó difícil tomarla, eso es lo que dicen en su blog.

    Gracias Fibrix.

  15. álvaro josé castro rivadeneira

    Contrario a tu opinión aparentemente negativa sobre el tratamiento de Ashley, me aferro mucho más al comentario dado en Corpus Callosum que es esencialmente un tratamiento paliativo. Y yo creo que los tratamientos paliativos en situaciones dramáticas puede ser extremo…

    Excelente blog de paso. Me encanta.

  16. IOX

    Hola:
    Acabo de leer sobre esta niña y la verdad me conmocionó la noticia, de momento sentí un coraje muy fuerte contra los padres, he tenido experiencias cercanas con personas discapacitadas y frecuentemente trabajo con niños. Tanto los unos como los otros merecen respeto, creo que fue una falta de respeto muy grande hacia la niña el que hayan intervenido en su desarrollo corporal. Si bien su desarrollo mental ha sido minado su cuerpo no y es responsabilidad de los padres darle el cuidado necesario.
    Estoy seguro que los padres creen haber hecho lo mejor pero en mi opinion personal no es lo correcto.
    Saben, tengo una bebé de 11 meses, y esta divina, la adoro más que a mi vida, como padre a veces tomas decisiones que pueden afectar a tus hijos, yo por mi parte creo mucho en el respeto hacia mi hija, al grado de que no permitimos siquiera perforarle las orejas para los aretes, por que siento que es su cuerpo y que ella decidirá en su momento.
    De encontrarme en esa situacion ( y creanme que he pensado mucho) trataría de cuidar a mi hijo de la mejor manera posible con el menor daño a su cuerpo

  17. IOX

    Antes de que se me olvide no se por que pero esto me recuerda a los castrati, los cantantes de opera que eran castrados de niños para conservar la belleza de su voz.
    por cierto excelente Blog, es la primera vez que posteo en uno
    🙂

  18. medtempus.com

    álvaro:

    “Contrario a tu opinión aparentemente negativa sobre el tratamiento de Ashley, me aferro mucho más al comentario dado en Corpus Callosum que es esencialmente un tratamiento paliativo. Y yo creo que los tratamientos paliativos en situaciones dramáticas puede ser extremo…”

    Más que negativa es de abstención con ligera desviación negativa. No me atrevería a dar una opinión firme sobre el hecho sin conocer los detalles con profundidad, más allá de lo que pueda salir en la prensa.

    En cuanto a lo que menciona Corpus Callosum, estoy de acuerdo en la mayoría de cosas pero no en lo del tratamiento paliativo. Un tratamiento paliativo se utiliza para aliviar los síntomas o signos de una enfermedad. La cirugía que han realizado sobre la niña no tiene esa función, cuando le extirpan el útero y le suministran estrógenos a altas dosis, no estan tratando paliativamente su enfermedad sino que este tratamiento está dirigido más hacia las personas externas a ellas para que puedan cuidarla mejor.

    Si entonces, va enfocado a los cuidadores, con el fin último de poder cuidarla mejor. ¿No sería más justo para ella que no le hicieran ninguna cirugía y dar ayudas y facilidades a los padres que pudieran sustituir ese tratamiento?

    Yo veo mucho más justo para la niña esa elección que la de utilizar la cirugía y estrógenos. Y no olvidemos, que aquí, la decisión debe basarse única y exclusivamente en la niña.

    “Excelente blog de paso. Me encanta.”

    Muchas gracias 🙂

    IOX:

    Gracias, sé bienvenida 🙂

  19. cloudy

    Lo primero, no estando ni a favor ni en contra, obviando la valoracion de riesgos y perjuicios clinicos debidos a la operacion, que no estoy capacitado para emitir, desde un punto de vista popular, poniendome dentro de un ciudadano medio, creo que por desgracia ademas de atenernos a una norma comun o legalidad para hechos que causan un mal a una o mas personas de forma clara, estamos sometidos tambien a una norma moral sobre conceptos generales que la gente extrapola con mucha facilidad a casos concretos que no esta capacitada para valorar objetivamente en algunos casos. Lo primero hay que valorar el daño real para la niña, es decir la merma en su calidad de vida pero tal y como ella la percibe, no exportando inconscientemente carga moral o conceptos generalistas no razonados para el caso concreto.

    El pensar que es una barbaridad quiza es una asimilacion a la mutilacion sexual por asociacion incorrecta con una persona sana. Si le hubieran extirpado un riñon un pulmon y le hubieran aplicado un tratamiento por un trastorno endogeno en las suprarenales nadie diria nada, y fisicamente no seria mucho mejor. Al fin y al cabo lo mas grave, mas que la retirada del utero y demas que eran inutiles, seria la medicacion con estrogenos para cortar el desarrollo del organismo en lo referente a los atributos sexuales y fisicos, siendo los del desarrollo sexual los que mas escandalizan. ¿Por que nadie de entre la gente de a pie alega que con esa estatura no va a llegar a la botonera de un ascensor?… todo el mundo ve que jamas necesitara usar la botonera de un ascensor, pero en los atributos sexuales metemos la carga moral.

    Si consideramos esto una burrada a lo mejor, y solo divago, es porque sentimos que va a ser despreciada, ridiculizada, o va a causar “verguenza ajena” en terceros por carecer de los atributos sexuales, no por que percibamos que en si ella tenga ninguna merma en su calidad de vida. Hasta que punto es inmoral hacer algo que a un gran colectivo le provoca sentir este tipo de cosas por la persona, pues no lo se. .

    Aun asi es una solucion extrema de entre las extremas de las que tenian, es muy dificil demostrar o saber a ciencia cierta que hubiera estado peor sin la operacion y el tratamiento, bien con sus padres, bien en un centro publico o privado, quiza pudiera estar con cuidados un poco mas perrsonales y con un personal sanitario y medico que supiera darle un entorno lo mejor posible sin depender de la disponibilidad de los padres…. Pero tampoco hay recursos sociales ni centros ni medios siquiera para casos mucho menos graves. Pero habria que haber buscado y confirmado esto antes de meterse…
    En resumen, hecho esta, no se decir mas.

  20. cloudy

    Gracias Proximo, lo siento. Tratare de estrucuturar un poco el texto la proxima vez.

  21. Proximo

    cloudy, si me permites una pequeña sugerencia, intenta usar párrafos para separar tus textos y hacerlos más claros.

    (se que no tiene que ver con el post)

  22. medtempus.com

    Los duendecillos de internet han solucionado lo de los párrafos 🙄

  23. natalia

    Pobre niña, sus padres son tan tontos que ponen en riesgo la vida de su hija

  24. Gaby

    Apoyo a los padres de familia… sólo ellos pueden saber qué es lo mejor para su hija.
    Tengo 21 años y estoy en 7MO semestre de la licenciatura en educación especial. Mi documento recepcional hablará sobre un caso de PCI, no soy quién para juzgar. Pero sí puedo dar argumentos a partir de mi experiencia con difereentes necesidades especiales y hoy en día no hay más que pensar en la calidad de vida de todas estas personas utilizando las estrategias que ahora están a nuesetro alcance a partir de todos los avances… Suerte a la familia y a Ashley.

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